Chez les nourrissons, une désensibilisation commencée tôt peut mener à une rémission des allergies alimentaires. Or, les délais d’attente pour accéder à une ou à un allergologue retardent souvent le début du traitement. Une équipe du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, en collaboration avec l’organisme Déjouer les allergies, a exploré les freins et les facilitateurs permettant aux parents d’amorcer la désensibilisation à domicile malgré les risques et les incertitudes associés à cette approche.
Au Québec, près de 5 % des jeunes de 0 à 17 ans, soit environ 80 000 enfants, présentent des allergies alimentaires, principalement aux œufs, au lait et aux arachides [1]. Environ 100 000 personnes, enfants et adultes, sont actuellement en attente d’une consultation en allergologie dans la province. Ce problème d’accès est d’autant plus saillant depuis l’arrivée de nouveaux traitements pouvant induire une rémission * des allergies alimentaires, à condition d’être débutés précocement, soit dans les mois suivant l’apparition des allergies. Considérant un temps d’attente moyen d’environ trois ans pour obtenir un rendez-vous avec une ou un allergologue, la plupart des nourrissons sont donc susceptibles de manquer cet intervalle, désigné dans le domaine comme la « fenêtre d’opportunité ». Dans ce contexte, des chercheuses et des chercheurs se demandent si des modèles d’autosoins pourraient être adaptés au domaine de l’allergie afin de permettre l’instauration de traitements par les parents avant la consultation spécialisée. Une telle approche représenterait toutefois un changement important par rapport au modèle actuel de soins en allergologie. Elle soulève aussi des questions quant à sa sécurité, à sa faisabilité et, surtout, à son acceptabilité par les familles. La perspective des parents représente d’ailleurs un élément clé dans l’évaluation de ce modèle de soins.
La question du traitement
Les allergies ont une incidence considérable sur la qualité de vie et entraînent des répercussions psychosociales sur les enfants et leur famille [2]. Notamment, la peur d’une réaction allergique sévère peut engendrer de l’anxiété, limiter la participation à certaines activités sociales et imposer à l’enfant et à son entourage une vigilance constante. Jusqu’à récemment, le strict évitement de l’aliment constituait le seul traitement de l’allergie alimentaire, la principale intervention en cas de réaction allergique étant l’administration d’épinéphrine intramusculaire. L’évitement ne permet cependant pas de traiter l’allergie en tant que telle. Il peut même entraîner des enjeux sur le plan de la nutrition.
Depuis 2017, l’immunothérapie orale (ITO) permet la désensibilisation * de plusieurs patientes et patients au Québec, l’évolution des données scientifiques soutenant l’efficacité et la sécurité de l’approche. L’ITO consiste à administrer des doses progressivement croissantes d’un allergène, généralement sous forme de poudre alimentaire, afin d’augmenter la quantité tolérée par la personne et ainsi de réduire le risque de réactions allergiques. Ce traitement permettrait une désensibilisation chez plus de 80 % des personnes [3]. Dans certains cas, après quelques années, l’ITO pourrait conduire à une tolérance soutenue * qui se rapproche d’une guérison de l’allergie [4].
L’ITO débute par l’administration, sous supervision médicale, de faibles doses du ou des allergènes auxquels la personne est allergique. La phase de progression qui suit consiste en une prise quotidienne à domicile de la dose tolérée, et à des augmentations de cette dose toutes les semaines ou aux deux semaines, sous supervision médicale. S’ensuit la phase d’entretien, au cours de laquelle la personne consomme régulièrement une portion complète de l’aliment, ce qui est nécessaire pour maintenir la protection [5].
La majorité des patientes et des patients sous ITO présentent à certains moments des manifestations allergiques légères, surtout orales ou digestives. Plus rarement, des réactions plus sévères nécessitant l’administration d’épinéphrine peuvent survenir, par exemple si la personne a consommé sa dose d’allergène après avoir fait de l’exercice, durant un épisode de fièvre ou après la prise d’anti-inflammatoires. Les contre-indications à l’ITO comprennent l’asthme sévère, l’œsophagiteà éosinophiles * et les maladies chroniques sévères. L’ITO est également utilisée chez l’adulte avec un taux de désensibilisation similaire à celui des enfants. Toutefois, la rémission est beaucoup plus rare en raison de la maturité du système immunitaire [6].
La fenêtre d’opportunité
Plus récemment, des études ont montré que, lorsque l’ITO est amorcée chez le nourrisson dans les mois suivant les premières manifestations de l’allergie alimentaire, elle pourrait modifier l’évolution naturelle de la maladie et mener à une rémission durable [7]. Plusieurs allergologues parlent désormais d’une véritable fenêtre d’opportunité thérapeutique chez le nourrisson, au cours de laquelle le système immunitaire est plus malléable. En intervenant avant un an de vie, les chances de rémission sont plus élevées [8].
Durant la petite enfance, le système immunitaire est encore en développement. La production d’anticorps de type immunoglobuline E (IgE) *, responsables des réactions allergiques, n’est pas encore pleinement amplifiée, de sorte que la réponse allergique à un aliment n’est pas établie. Débutée précocement après le diagnostic d’allergie alimentaire, l’ITO pourrait favoriser l’induction de lymphocytes T régulateurs * et la diminution des IgE, ce qui serait associé à un état de tolérance immunologique [9]. De plus, une étude récente menée par le Dr Edwin Kim, allergologue pédiatrique à l’Université de la Caroline du Nord, a montré qu’une dose sublinguale de 4 mg de protéines d’arachide, soit l’équivalent de quelques grains de sable, suffirait à induire une désensibilisation significative aux arachides chez les nourrissons allergiques, sans nécessiter une augmentation progressive des doses [10]. En profitant de la fenêtre d’opportunité, l’augmentation des doses serait évitée. L’approche s’avérerait donc plus sécuritaire et le risque de réaction plus faible.
Or, dans la réalité du système de santé québécois, cette fenêtre est souvent difficile à atteindre. Les délais d’attente pour consulter une ou un allergologue peuvent s’étendre sur plusieurs mois, voire plusieurs années. Pendant ce temps, certains enfants dépassent la fenêtre d’opportunité et perdent la possibilité de bénéficier d’une intervention précoce. Face à cet enjeu d’accès aux soins, une possibilité émerge : celle d’envisager une approche d’autosoins qui permettrait d’amorcer certains traitements plus rapidement avec la participation active des parents.
Toutefois, une telle approche ne fait pas consensus. L’autosoin en allergie alimentaire représente une déviation importante du modèle de soins actuel, en raison du risque associé aux réactions allergiques et de la responsabilité inhabituelle confiée aux familles. À ce jour, aucun protocole d’autosoins ne permet d’entreprendre ce type de traitement chez les nourrissons, bien que ce groupe soit celui qui pourrait en bénéficier le plus.
La vision des parents
Afin d’explorer la possibilité de proposer une approche d’autosoins, une équipe interdisciplinaire a réalisé des entrevues approfondies auprès de onze parents québécois ayant une ou un enfant allergique [11]. Le projet a été initié par Marie-Josée Bettez, directrice générale de l’organisme Déjouer les allergies, dans le cadre du programme de recherche citoyenne des Fonds de recherche du Québec, puis développé en collaboration avec le Dr Philippe Bégin, clinicien-chercheur allergologue au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, ainsi qu’avec Immerscience, une firme de courtage de connaissances. L’étude visait à comprendre les expériences, les inquiétudes et les conditions d’acceptabilité des parents face à de nouvelles formes de soins. Alors que des études qualitatives antérieures ont exploré la perspective des parents par rapport à l’immunothérapie orale chez les nourrissons [12], cette étude s’intéressait plus précisément à leur point de vue concernant le soutien nécessaire lors d’une intervention précoce au moyen d’autosoins chez les nourrissons. L’approche participative, fondée sur la collaboration entre chercheuses et chercheurs, parents et organisme communautaire (Déjouer les allergies), a permis de renforcer la pertinence clinique et la légitimité sociale de la recherche. L’analyse reposait sur l’identification progressive de thèmes émergents à partir du verbatim des participantes et des participants, selon une approche inductive modérée, c’est-à-dire une approche où les thèmes ont été élaborés à partir des propos des personnes participantes tout en s’appuyant sur les concepts déjà décrits dans la littérature scientifique [13].
Trois constats se sont dégagés des discussions. D’abord, les parents reconnaissent les bénéfices d’une ITO précoce.L’ensemble des participantes et des participants estime en effet que les avantages à long terme d’une telle intervention l’emportent sur les risques associés à celle-ci. Ensuite, l’acceptabilité d’un traitement à domicile dépend fortement du sentiment de compétence parentale. L’expérience joue un rôle clé : les parents ayant déjà vécu avec une ou un enfant allergique se sentent généralement plus confiants. À défaut d’avoir une expérience antérieure dans la gestion et le traitement d’une allergie alimentaire, les parents néophytes se sont dits ouverts à l’autosoin, dans la mesure où des informations claires permettaient de renforcer leur confiance. Enfin, toutes les personnes participantes à l’étude estiment qu’une professionnelle ou un professionnel de la santé doit intervenir à certaines étapes du processus pour confirmer le diagnostic, vérifier l’absence de contre-indications et offrir un premier encadrement. En l’absence d’un diagnostic posé par une ou un médecin, une validation de l’admissibilité du nourrisson et la constatation de l’absence de contre-indications à l’intervention par une autre professionnelle ou un autre professionnel de la santé s’avèrent nécessaires. Certaines étapes du traitement pourraient être réalisées à domicile, notamment l’ajustement de la dose et la préparation des aliments. Dans le cadre de l’étude, les parents ont insisté sur la nécessité d’accéder à des directives claires concernant l’administration des doses afin de limiter l’incertitude et d’assurer la sécurité du traitement. La possibilité de contacter une personne-ressource en cas de question ou de réaction imprévue a également été jugée essentielle. Les parents ont identifié plusieurs professionnelles et professionnels pouvant contribuer à cet accompagnement, à condition qu’elles et ils aient complété une formation adaptée, notamment les médecins de famille, les infirmières et les infirmiers, les pharmaciennes et les pharmaciens, ainsi que les nutritionnistes. L’étude comportait certaines limites. Par exemple, comme plusieurs enfants étaient d’âge scolaire au moment des entrevues, certaines perceptions étaient rétrospectives, ce qui limite la transférabilité des résultats à d’autres contextes ou populations. La prochaine étape consistera à valider la perspective de nouveaux parents vivant l’expérience de l’ITO avec des nourrissons. La perspective parentale permet en effet d’adapter les modèles de soins à la réalité des familles et de mieux comprendre les facteurs influençant l’adhésion au traitement.
Dans le contexte de l’ITO chez les nourrissons, l’approche d’autosoins est particulièrement prometteuse, puisqu’elle éviterait la contrainte de l’augmentation des doses en raison de la fenêtre d’opportunité, rendant ainsi le traitement plus sécuritaire. Le concept d’autosoins a d’ailleurs été exploré dans diverses spécialités médicales, comme la psychiatrie, pour laquelle des programmes de suivi à distance pour la dépression ont démontré leur efficacité pour améliorer les symptômes et l’autonomie des patientes et des patients [14].
Une montée des allergies
Bien que le modèle d’autosoins relève de la prévention secondaire, c’est-à-dire qu’il s’applique à la suite d’un diagnostic d’allergie alimentaire, la prévention primaire, qui consiste à introduire de manière précoce des allergènes dans l’alimentation avant même l’apparition des allergies, demeure l’approche privilégiée. Les causes de l’augmentation des allergies alimentaires restent complexes et encore incomplètement élucidées. Selon une hypothèse, cette augmentation serait liée à des environnements plus hygiéniques, dans lesquels l’exposition aux microorganismes est réduite, ce qui pourrait modifier le développement du système immunitaire et le rendre plus susceptible de réagir de façon excessive à certains aliments [15]. Une autre hypothèse propose qu’un contact précoce avec les allergènes à travers une barrière cutanée fragilisée, comme en présence d’eczéma du nourrisson, favoriserait la sensibilisation, tandis qu’une exposition par voie orale pourrait promouvoir la tolérance [16]. Dans cette optique, l’introduction précoce des allergènes est préconisée depuis 2015 et recommandée par la Société canadienne de pédiatrie depuis 2019.
Les allergies alimentaires correspondent le plus souvent à des réactions rapides et excessives impliquant des anticorps de type IgE. Lors d’une première exposition à un allergène chez la personne allergique, l’organisme produit des IgE spécifiques sans provoquer de symptômes. Lors des expositions subséquentes, ces IgE reconnaissent rapidement l’allergène et activent des cellules immunitaires, notamment les mastocytes *, qui libèrent des substances inflammatoires comme l’histamine. Celles-ci sont principalement responsables des manifestations cliniques de la réaction allergique, comme des démangeaisons cutanées, des rougeurs de la peau et des muqueuses, ainsi que d’un gonflement des lèvres, des paupières ou de la langue.
Les manifestations de la réaction allergique varient d’une personne à l’autre et d’une réaction à l’autre, allant d’une atteinte localisée à une anaphylaxie, soit une réaction systémique sévère résultant de l’entrée de l’allergène dans la circulation sanguine et atteignant plusieurs organes. À titre d’exemple, l’anaphylaxie peut se manifester par des vomissements accompagnés d’urticaire, si ces symptômes surviennent après l’ingestion d’un aliment auquel la personne est allergique.
En amorçant précocement le traitement de l’ITO chez les nourrissons allergiques, la prévalence des allergies alimentaires pourrait diminuer. Bien qu’encore exploratoire, le modèle d’autosoins dans un contexte d’allergies alimentaires chez le nourrisson s’inscrit dans une réflexion plus large sur les autosoins en santé pédiatrique. Déjà utilisés dans d’autres domaines, les autosoins permettent aux patientes et aux patients, mais aussi à leurs proches, de jouer un rôle actif dans le traitement. Ainsi, une meilleure intégration des parents comme partenaires de soins pourrait favoriser des interventions précoces induisant une rémission des allergies alimentaires. Les prochaines étapes viseront donc à développer et à évaluer ces modèles, notamment dans le cadre d’une étude pilote, afin d’en confirmer la sécurité et l’efficacité.
Lexique
Désensibilisation : état de protection d’une personne allergique induit par une immunothérapie orale qui dépend de la poursuite de la consommation régulière du ou des allergènes.
Immunoglobuline E (IgE) : anticorps produit en réponse aux allergènes et aux parasites. Les IgE sont responsables des réactions allergiques immédiates.
Lymphocyte T régulateur : cellule qui freine la réponse immunitaire au moyen des cytokines anti-inflammatoires.
Mastocyte : cellule du système immunitaire présente dans la peau, les voies respiratoires et le tube digestif, qui peut relâcher des substances inflammatoires.
Œsophagite à éosinophiles : inflammation chronique de l’œsophage associée aux allergies, causant des troubles de la déglutition.
Rémission : résolution complète de l’allergie pouvant survenir chez les nourrissons lorsque le traitement est initié précocement.
Tolérance soutenue : capacité d’une personne à tolérer un allergène même après l’arrêt de l’immunothérapie orale, résultant d’une modification durable du système immunitaire.
Références
[1] Gamache Fortin, S. (2024, 18 mai). « Nos listes d’attente font juste grossir, grossir, grossir » : des enfants perdent la chance de guérir leur allergie à cause des longs délais [reportage]. TVA Nouvelles. TVA. https://www.journaldemontreal.com/2024/05/31/nos-listes-dattente-font-juste-grossir-grossir-grossir—des-enfants-perdent-la-chance-de-guerir-leur-allergie-a-cause-des-delais
[2] Casale, T. B., Warren, C., Gupta, S., Schuldt, R., Wang, R., Iqbal, A., Seetasith, A. et Gupta, R. (2024). The mental health burden of food allergies: Insights from patients and their caregivers from the Food Allergy Research & Education (FARE) patient registry. The World Allergy Organization Journal, 17(4), 100891. https://doi.org/10.1016/j.waojou.2024.100891
[3] Graham, F. et Bégin, P. (s. d.). L’immunothérapie orale pour le traitement des allergies alimentaires.https://allerg.qc.ca/Information_allergique/OIT%202016.pdf
[4] Ibid.
[5] Ibid.
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[7] Jones, S. M., Kim, E. H., Nadeau, K. C., Nowak-Wegrzyn, A., Wood, R. A., Sampson, H. A., Scurlock, A. M., Chinthrajah, S., Wang, J., Pesek, R. D., Sindher, S. B., Kulis, M., Johnson, J., Spain, K., Babineau, D. C., Chin, H., Laurienzo-Panza, J., Yan, R., Larson, D., … Immune Tolerance Network. (2022). Efficacy and safety of oral immunotherapy in children aged 1-3 years with peanut allergy (the Immune Tolerance Network IMPACT trial): A randomised placebo-controlled study. The Lancet, 399(10322), 359‑371. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)02390-4
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[10] Kim, E. H., Keet, C. A., Virkud, Y. V., Chin, S., Ye, P., Penumarti, A., Smeekens, J., Guo, R., Yue, X., Li, Q., Kosorok, M. R., Kulis, M. D. et Burks, A. W. (2023). Open-label study of the efficacy, safety, and durability of peanut sublingual immunotherapy in peanut-allergic children. The Journal of Allergy and Clinical Immunology, 151(6), 1558-1565.e6. https://doi.org/10.1016/j.jaci.2023.01.036
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[12] Delli Colli, L., Shand, G., McCusker, C., Sigman, K., Ben-Shoshan, M. et Protudjer, J. L. P. (2023). “There’s a chance we can overcome”: Parental perceptions on modified desensitization protocol for newly diagnosed toddlers. Annals of Allergy, Asthma & Immunology, 130(2), 240-244.e1. https://doi.org/10.1016/j.anai.2022.10.014
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[15] Okada, H., Kuhn, C., Feillet, H. et Bach, J.-F. (2010). The ‘hygiene hypothesis’ for autoimmune and allergic diseases: An update. Clinical & Experimental Immunology, 160(1), 1‑9. https://doi.org/10.1111/j.1365-2249.2010.04139.x
[16] Izadi, N., Luu, M., Ong, P. Y. et Tam, J. S. (2015). The role of skin barrier in the pathogenesis of food allergy. Children, 2(3), 382‑402. https://doi.org/10.3390/children2030382



