SANTÉ — La communication inclusive : un défi à relever

Alexandra Tessier — Programme de doctorat en sciences biomédicales, option orthophonie

SANTÉ — La communication inclusive : un défi à relever

Une approche novatrice en orthophonie est la formation des interlocuteurs non familiers,inspirée de l’entraînement des partenaires de communication. Cette intervention, qui a émergé dans les écrits scientifiques il y a une vingtaine d’années, consiste à enseigner à des employés qui travaillent dans des services à la clientèle à mieux interagir avec les personnes qui ont un trouble de la communication (PTC). Avec le vieillissement de la population, le nombre de personnes ayant des accidents vasculaires cérébraux ou des maladies dégénératives, comme les démences, augmentera. Ces troubles sont tous deux susceptibles d’atteindre le langage et la communication. Ainsi, de plus en plus de familles côtoieront un proche qui vit avec des difficultés à communiquer.Sans l’adaptation des interactions des personnes de l’entourage et de la communauté de ces individus, les échanges difficiles qui sont vécus par ces derniers risquent de les amener à se retirer socialement et à éviter les lieux publics.

Au même titre que les personnes avec des déficiences motrices peuvent tirer profit d’une rampe d’accès pour entrer dans un centre commercial, celles ayant des difficultés à communiquer ont besoin d’une rampe communicationnelle pour que les échanges avec les gens qu’elles rencontrent soient positifs. En effet, les troubles de communication peuvent se manifester par des difficultés à s’exprimer ou à comprendre le langage, mais aussi, parfois, par une difficulté à respecter les conventions sociales de conversation, comme parler trop intimement à un inconnu ou sauter du coq à l’âne. La formation des interlocuteurs non familiers, soit des gens à l’extérieur du réseau familial et social des PTC, est une méthode qui propose de faciliter l’accès de ces personnes aux lieux publics. Elle vise à modifier l’attitude et les habiletés à interagir des personnes que les PTC côtoient dans leur communauté. Apprendre à des gens qui travaillent auprès du public à s’adapter à ce type de particularités leur permet de jouer ce rôle de rampe communicationnelle. Ainsi, les personnes formées agissent directement sur la barrière humaine, un obstacle important à la fréquentation des lieux publics par les personnes ayant des difficultés à dialoguer [1]. Elles deviennent des facilitateurs, puisqu’elles réagissent adéquatement au contact de PTC et leur font vivre des échanges qui les encouragent à sortir de leur domicile.

L’entraînement des partenaires de communication

La formation des interlocuteurs non familiers s’appuie sur les recherches au sujet de l’entraînement des partenaires de communication. Simmons-Mackie, Raymer, Armstrong, Holland et Cherney, des chercheuses étatsuniennes, ont effectué en 2010 une revue de la littérature pour décrire les effets de cette intervention entre une personne ayant une aphasie (trouble du langage causé par une lésion cérébrale) et son interlocuteur. L’analyse des résultats de 31 études a permis de conclure que l’entraînement des partenaires offre des moyens aux proches pour soutenir et faciliter la communication de la personne ayant une aphasie, et qu’il serait probablement efficace pour améliorer leurs interactions [2]. Quelques articles écrits en 2012 et en 2013 par une équipe de recherche australienne incluant Togher, McDonald, Tate, Power et Rietdijk portent sur les effets du TBI Express, une autre approche conversationnelle, conçue quant à elle pour des personnes ayant subi un traumatisme cranio-cérébral (choc au cerveau) et un de leurs proches. L’étude des conversations de 13 PTC et de leur partenaire a révélé que l’intervention de 10 semaines a permis de perfectionner les compétences communicationnelles des participants [3]. Du même coup, ces nouvelles habiletés ont amélioré la vie sociale des personnes ayant un traumatisme crânien [4]. Ces mêmes progrès n’ont pas été remarqués chez les personnes n’ayant pas suivi la formation.

L’entraînement des partenaires et la formation des interlocuteurs non familiers enseignent l’utilisation de stratégies compensatoires pour faciliter les interactions avec les personnes ayant un trouble de communication. Une stratégie compensatoire de communication est une action qui vise à faciliter l’interaction entre un individu avec un trouble de communication et ses interlocuteurs. Elle peut être apprise ou intuitive, et elle est mise en place volontairement pour surmonter les difficultés à échanger entre des personnes [5]. Par exemple, reformuler les propos de la personne avec qui l’on parle pour vérifier notre bonne compréhension est un moyen qui permet de s’assurer que le message est bien transmis et que l’échange est efficace. Cette adaptation facilite l’expression du locuteur. Une stratégie peut aussi demander plus de préparation, comme écrire des mots-clés pour faire ressortir les idées principales d’un message. Dans ce cas-ci, l’écriture de mots-clés aide l’interlocuteur à saisir l’idée principale de ce que son vis-à-vis est en train de dire et à ainsi mieux comprendre l’ensemble de son discours, de manière à soutenir la compréhension. Une stratégie compensatoire peut être comparée à l’application d’huile sur une chaîne de bicyclette rouillée. L’huile facilite le roulement de la chaîne du vélo et donc de ses roues, et utiliser sa bicyclette une fois la chaîne bien huilée devient plus agréable. Toutefois, même si la condition de la chaîne s’est améliorée, y mettre l’huile n’a pas le même effet que la remplacer par une chaîne neuve. La stratégie de communication facilite l’interaction de la PTC, mais elle ne la rendra pas aussi efficace que si le trouble était absent. Le plaisir d’échanger sera retrouvé, mais le trouble n’aura pas disparu.

Même si l’entraînement des partenaires de communication et la formation des interlocuteurs non familiers partagent une vision commune de la communication, leurs cibles et leurs objectifs diffèrent. Contrairement à la formation des interlocuteurs non familiers, l’entraînement des partenaires s’adresse aux personnes présentes dans l’environnement familial ou social de la PTC, telles qu’un conjoint, une sœur ou un ami. Il vise à leur apprendre à mettre en place des moyens précis pour soutenir spécifiquement les échanges avec leur proche. Quant à la formation pour les interlocuteurs non familiers, ses objectifs principaux sont de sensibiliser les personnes aux troubles de communication en général et à la réalité des PTC et de leur enseigner plusieurs stratégies compensatoires convenant à un ensemble de PTC, pas seulement à un individu particulier.

La formation des interlocuteurs non familiers

À ce jour, la plupart des formations pour les interlocuteurs non familiers ont été destinées à des employés du secteur de la santé ou à des bénévoles. Les premières visaient des établissements de soins de longue durée ou des hôpitaux, puisque le besoin de formation pour mieux communiquer avec les patients y est criant. Les formations pour des gens travaillant directement dans la communauté sont encore très rares. Seulement deux études se sont intéressées à la formation de ces personnes. La première formation, effectuée en Australie, a ciblé un groupe de policiers pour qu’ils interagissent mieux avec des personnes ayant un traumatisme crânien [6]. Ce groupe a suivi une formation de 12 heures sur la communication alors que le groupe contrôle, formé de 10 autres policiers, a suivi un cours sur le maniement d’armes. En analysant des entretiens téléphoniques, les chercheurs ont déterminé que les policiers formés sur la communication donnaient des réponses plus efficaces, plus ciblées et plus appropriées pour des personnes ayant un traumatisme crânien par rapport au groupe contrôle. L’autre formation a été offerte à des assistants aux ventes en Afrique du Sud [7]. Comparativement aux 30 personnes du groupe contrôle, les 28 assistants aux ventes formés pouvaient reconnaître plus de barrières et de facilitateurs à la communication dans des vidéos d’interactions commerciales entre une personne ayant un traumatisme crânien et un commerçant. De plus, ils se sentaient plus confiants en leurs capacités à interagir avec des PTC après l’intervention.

Pour parvenir à transformer les personnes suivant des formations pour les interlocuteurs non familiers en de meilleurs communicateurs, les programmes décrits dans les textes scientifiques emploient différentes approches pédagogiques. La Supported Conversation for Adults with Aphasia (SCA), élaborée en Ontario par Aura Kagan en 1998, comprend des stratégies d’enseignement fréquentes dans ce type de formations [8]. La SCA utilise notamment l’enseignement magistral pour expliquer la théorie sur la notion d’aide à la communication et sur les stratégies compensatoires. Pour motiver les personnes suivant la formation à y participer activement, une vidéo incluant de la théorie et illustrant les interactions d’un médecin avec une PTC avec et sans utilisation de stratégies compensatoires est présentée au groupe. Le but est de les convaincre de la pertinence de la formation. La vidéo est aussi exploitée pour encourager les apprenants à autoévaluer leur communication en leur donnant l’occasion de coter les interactions d’autres personnes tout en réfléchissant sur leurs propres habiletés. Finalement, les jeux de rôles sont employés pour sensibiliser les participants à la réalité des personnes vivant avec un trouble de la communication et pour favoriser l’intégration des stratégies enseignées. Malgré la diversité des moyens pédagogiques adoptés dans la SCA et dans les autres études recensées, les méthodes à privilégier pour s’assurer de l’efficacité des formations restent encore à déterminer.

Même si la formation des interlocuteurs non familiers est encore peu documentée dans les écrits scientifiques, elle semble prometteuse, puisque des résultats positifs ont déjà été démontrés. Effectivement, une diversité d’effets a été rapportée dans 29 articles scientifiques portant sur cette approche [9]. Parmi les résultats, une augmentation des connaissances sur les troubles de communication, un renforcement de la confiance pour interagir avec des PTC et des changements dans les habiletés interactionnelles des participants formés ont été rapportés. Les personnes formées sont mieux outillées pour reconnaître que des individus peuvent transmettre un message malgré leurs difficultés à communiquer et pour les aider à révéler celui-ci à l’aide de stratégies compensatoires [10]. En somme, l’amélioration des compétences des gens formés est encourageante pour favoriser la mise en place d’une communauté invitante pour les personnes vivant avec un trouble de la communication.

Le champ d’action des orthophonistes

Malgré l’efficacité reconnue de l’entraînement des partenaires, cette approche demeure peu utilisée dans le milieu clinique. Traditionnellement, la réadaptation en orthophonie cible directement la personne ayant un trouble de communication. Les objectifs de réadaptation ainsi que les moyens pour les atteindre la concerne elle seule. Par exemple, un objectif pourrait être de réussir à dire dix mots utiles pour la vie quotidienne, et ce, en trois semaines. La personne répéterait donc les mots choisis pour atteindre son but. Les interventions dites indirectes, soit celles ciblant d’autres personnes que celle vivant une situation de handicap, telles que les approches conversationnelles et la formation des interlocuteurs non familiers, sont encore rarement pratiquées en orthophonie. Pourtant, les orthophonistes qui enseignent aux partenaires étendent leur champ d’action et facilitent les échanges entre la PTC et ses interlocuteurs au sein même de son réseau familial et social rapproché, puis dans son environnement extérieur. En utilisant leur expertise pour sensibiliser, former et entraîner, les orthophonistes favoriseraient le maintien des interactions sociales et la participation dans la communauté de cette population. De plus, l’élaboration et la mise en place de formations pour les interlocuteurs non familiers permettraient aux PTC de recevoir un service à la clientèle plus adapté. Cette intervention s’avère aussi intéressante en raison du fait que ce type de formation profiterait à l’ensemble des PTC rencontrant des participants formés et non seulement à un individu dont un proche a reçu une formation. Un quartier dans lequel chaque établissement et chaque entreprise proposerait une communication adaptée offrirait un environnement invitant pour toutes les personnes ayant un trouble de communication, participant ainsi à la construction d’une société plus inclusive.

 

Références

[1] Collier, B., Blackstone, S. W. et Taylor, A. (2012). Communication access to businesses and organizations for people with complex communication needs. Augmentative and Alternative Communication, 28(4), 205-218.


Dalemans, R. J., de Witte, L., Wade, D. et van den Heuvel, W. (2010). Social participation through the eyes of people with aphasia. International Journal of Language & Communication Disorders, 45(5), 537-550.


Howe, T., Worrall, L. et Hickson, L. (2004). Review. What is an aphasia-friendly environment? Aphasiology, 18(11), 1015-1037.


Howe, T., Worrall, L. et Hickson, L. (2008a). Interviews with people with aphasia: Environmental factors that influence their community participation. Aphasiology, 22(10), 1092-1120.


Howe, T., Worrall, L. et Hickson, L. (2008b). Observing people with aphasia: Environmental factors that influence their community participation. Aphasiology, 22(6), 618-643.


Swaine, B., Labbé, D., Poldma, T., Barile, M., Fichten, C., Havel, A., … Rochette, A. (2014). Exploring the facilitators and barriers to shopping mall use by persons with disabilities and strategies for improvements: Perspectives from persons with disabilities, rehabilitation professionals and shopkeepers. ALTER-European Journal of Disability Research/Revue Européenne de Recherche sur le Handicap, 8(3), 217-229

[2] Simmons-Mackie, N., Raymer, A., Armstrong, E., Holland, A. et Cherney, L. R. (2010). Communication partner training in aphasia: A systematic review. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 91(12), 1814-1837.

[3] Togher, L., McDonald, S., Tate, R., Power, E. et Rietdijk, R. (2013). Training communication partners of people with severe traumatic brain injury improves everyday conversations: A multicenter single blind clinical trial. Journal of Rehabilitation Medicine, 45(7), 637-645.

[4] Togher, L., Power, E., Rietdijk, R., McDonald, S. et Tate, R. (2012). An exploration of participant experience of a communication training program for people with traumatic brain injury and their communication partners. Disability and Rehabilitation, 34(18), 1562-1574.

[5] Simmons-Mackie, N. N. et Damico, J. S. (1997). Reformulating the definition of compensatory strategies in aphasia. Aphasiology, 11(8), 761-781.

[6] Togher, L., McDonald, S., Code, C. et Grant, S. (2004). Training communication partners of people with traumatic brain injury: A randomised controlled trial. Aphasiology, 18(4), 313-335.

[7] Goldblum, G. et Alant, E. (2009). Sales assistants serving customers with traumatic brain injury. Aphasiology, 23(1), 87-109.

[8] Kagan, A. (1998). Supported conversation for adults with aphasia: Methods and resources for training conversation partners. Aphasiology, 12(9), 816-830.

[9] Tessier, A. et Croteau, C. (En préparation). Scoping review on the effects of non familiar partner training.

[10] Behn, N., Togher, L., Power, E. et Heard, R. (2012). Evaluating communication training for paid carers of people with traumatic brain injury. Brain Injury, 26(13-14), 1702-1715.
Kagan, A., Black, S. E., Duchan, J. F., Simmons-Mackie, N. et Square, P. (2001). Training volunteers as conversation partners using supported conversation for adults with aphasia (SCA): A controlled trial. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 44(3), 624-638.
Legg, C., Young, L. et Bryer, A. (2005). Training sixth-year medical students in obtaining case-history information from adults with aphasia. Aphasiology, 19(6), 559-575.
Rayner, H. et Marshall, J. (2003). Training volunteers as conversation partners for people with aphasia. International Journal of Language & Communication Disorders, 38(2), 149-164.

 

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