L’inclusion des patientes et des patients dans les décisions de soins en santé mentale transforme l’efficacité des parcours de santé. Ce changement de paradigme, amorcé au début des années 2000 à l’Université de Montréal, prend aujourd’hui de l’ampleur dans la province.
Au Québec, plus de 1 500 patientes et patients partenaires contribuent officiellement à la recherche participative en santé *. Dans cette pratique, les patientes et patients sont reconnus comme des personnes expertes de leur condition, leur savoir expérientiel étant aussi essentiel que le savoir scientifique [1]. Cette approche a par exemple été utilisée dans un projet de recherche portant sur les interactions sociales en autisme lancé en 2024 au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine. Trois mères d’enfants autistes, deux adultes autistes de même que trois cliniciennes et cliniciens qui s’intéressent à la neurodiversité ont ainsi été intégrés à l’équipe de recherche. Leur contribution permet de guider la conception du protocole, l’élaboration des hypothèses et l’établissement des priorités de recherche afin de comprendre plus authentiquement l’expérience vécue des personnes autistes [2].
En psychiatrie, plus particulièrement, la recherche participative se diffuse rapidement grâce à des pôles communautaires actifs, comme le Centre d’excellence en santé mentale des jeunes, du Centre de recherche Douglas, ou le Réseau pour transformer les soins en autisme, de l’Université McGill [3]. Contrairement aux modèles traditionnels dans lesquels les spécialistes définissent les priorités sans concertation, cette avenue ouvre la voie à une meilleure considération des expériences subjectives en santé psychiatrique [4]. Tout en développant leur sentiment d’inclusion sociale, l’implication des personnes paires aidantes de même que celle des patientes et des patients renforcent les répercussions cliniques des recherches.
Dans un autre ordre d’idées, l’essor des thérapies numériques, qui se basent par exemple sur des agents conversationnels (chatbots) ou des capteurs intégrés à des bracelets, illustre aussi cette transformation. Certaines de ces technologies, développées au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM), ciblent actuellement une gestion plus autonome et directement au domicile des personnes atteintes du cancer [5] ou encore de troubles de l’humeur et de l’anxiété [6]. La recherche participative joue ici un rôle pivot : elle permet d’identifier les besoins prioritaires des patientes et des patients et de développer des applications mobiles basées sur le retour d’expérience concernant l’intégration de ces technologies portatives dans leur quotidien.
Toutefois, la recherche participative pose encore un défi de taille : ce genre d’initiative implique parfois une participation symbolique ou purement utilitaire de la patientèle, ou « tokénisme ». Valoriser sincèrement l’expertise des patientes et des patients tout en prévenant leur épuisement et en respectant leurs limites constitue l’objectif de cette pratique. Le Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) joue à cet effet un rôle clé en structurant ces initiatives et en les pérennisant [7], notamment grâce à de la formation sur les bonnes pratiques et à la diffusion d’outils qui permettent cette approche.
* Le nombre de patientes et de patients partenaires a été fourni par Christian Ruchon, coordonnateur de projets au CEPPP (communication personnelle par courriel, 25 mars 2024).
Références
[1] Pomey, M. P., Flora, L., Karazivan, P., Dumez, V., Lebel, P., Vanier, M. C., Débarges, B., Clavel, N. et Jouet, E. (2015). Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé. Santé publique, S1, 41-50.https://doi.org/10.3917/spub.150.0041
[2] Centre de recherche Azrieli du CHU Sainte-Justine. (2024, 30 avril). Cerveau, interactions sociales et autisme.https://recherche.chusj.org/fr/Calendrier-et-salle-de-presse/Nouvelles/2024/Cerveau-interactions-sociales-et-autisme
[3] Centre d’excellence en santé mentale des jeunes. (2023). Our research. https://ceymh-cesmj.ca/research/
[4] Flora, L., Lebel, P., Dumez, V., Bell, C., Lamoureux, J. et Saint-Laurent, D. (2015). L’expérimentation du Programme partenaires de soins en psychiatrie : le modèle de Montréal. Santé mentale au Québec, 40(1), 101-117. https://doi.org/10.7202/1032385ar
[5] Faculté de médecine de l’Université de Montréal. (2024, 18 décembre). Marie-Pascale Pomey dirigera un projet d’oncologie conçu avec les patients. https://medecine.umontreal.ca/2024/12/18/marie-pascale-pomey-dirigera-un-projet-doncologie-concu-avec-les-patients/
[6] Bouvette, M. (2024, 15 novembre). Un don de Beneva pour améliorer l’accès aux traitements de l’anxiété grâce à l’IA.Université de Montréal. https://nouvelles.umontreal.ca/article/2024/11/15/un-don-de-beneva-pour-ameliorer-l-acces-aux-traitements-de-l-anxiete-grace-a-l-ia/?utm_source=chatgpt.com
[7] Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public. (s. d.). Apprendre ensemble : un cadre d’évaluation de l’engagement des patients et du public en recherche. https://indd.adobe.com/view/990eac9d-4379-4006-98a3-0fc81fb734c0
Renaud, L. (2020). Modélisation du processus de la recherche participative. Communiquer, 30, 89-104. https://doi.org/10.4000/communiquer.7437
