À ce jour, aucun médicament ne permet à lui seul de soulager totalement la douleur persistante et d’éviter ses répercussions dans le quotidien. Ainsi, comme pour les adultes, les enfants de même que les adolescents et les adolescentes aux prises avec une telle douleur se retrouvent limités dans leur participation à des activités signifiantes. Au Québec, depuis les années 2010, l’intégration plus marquée des ergothérapeutes dans des équipes spécialisées permet d’améliorer considérablement la qualité de vie des jeunes qui doivent composer avec une douleur persistante.
Emma, 13 ans, ressent depuis cinq mois une douleur au coude gauche, apparue à la suite d’une chute lors d’une compétition de gymnastique. Depuis, elle a cessé de pratiquer ce sport, ne se présente plus à ses cours d’éducation physique et est incapable d’écrire pour réaliser ses travaux scolaires. Ses parents remarquent de leur côté que la jeune fille ne réalise plus les tâches à la maison comme elle le faisait auparavant, par exemple faire son lit, ranger sa chambre et mettre la table pour le souper. Le sommeil de l’adolescente est également perturbé et elle s’inquiète de ne plus être capable de fonctionner comme avant.
Bien qu’aucune donnée ne soit disponible pour le Québec, une récente recension a révélé qu’à travers le monde, une personne sur cinq âgée de 18 ans ou moins présente des douleurs persistantes, comme Emma [1]. Ces douleurs prédisposeraient environ 60 % de ces jeunes à ressentir une douleur similaire à l’âge adulte ou à développer de nouveaux types de douleur plus tard dans leur vie [2]. Une douleur persistante pendant l’enfance pourrait donc se répercuter dans le quotidien à long terme en limitant la participation à des activités signifiantes, telles que la poursuite de la scolarisation, l’intégration dans le milieu de travail ou le développement de relations sociales satisfaisantes. Des conséquences financières importantes seraient alors à prévoir, considérant que les adultes qui vivent avec une douleur persistante déclarent des niveaux de scolarité et de revenus inférieurs, lesquels sont associés à un recours plus fréquent à l’aide sociale ainsi qu’à une utilisation accrue des services de santé [3].
Douleur persistante
La douleur est définie par l’International Association for the Study of Pain comme « une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée à, ou ressemblant à celle associée à, un dommage tissulaire réel ou potentiel [4] » (notre traduction). Au-delà des symptômes, la douleur constitue une problématique complexe qui requiert une prise en charge multimodale et personnalisée [5]. Bien que la douleur aiguë joue un rôle primordial dans l’adaptation de l’humain à son environnement, une douleur qui persiste pendant plus de trois mois peut avoir des effets néfastes sur le bien-être de l’individu, en plus d’affecter son fonctionnement et sa santé psychologique.
Chez les jeunes, la douleur persistante peut être associée à différentes conditions, telles que les migraines chroniques, l’arthrite juvénile idiopathique, la fibromyalgie et le syndrome douloureux régional complexe * (SDRC). Elle est aussi reconnue comme une maladie à part entière. Elle se présente surtout sous forme de maux de tête, de douleurs abdominales, de maux de dos et de douleurs musculosquelettiques [6]. Le fonctionnement des jeunes qui en souffrent s’en trouve dès lors perturbé, notamment en ce qui concerne leur participation scolaire. À cet effet, une étude menée en Australie a démontré que les jeunes de 5 à 18 ans vivant avec une douleur persistante s’absentaient en moyenne 13 jours sur une période de 60 jours de classe, comparativement à 5 jours pour les jeunes sans douleur. Chez des adolescents et des adolescentes de 12 à 17 ans suivis en clinique de la douleur aux États-Unis, 44 % rapportaient par ailleurs une diminution de leurs résultats scolaires après l’apparition de la douleur [7].
Les jeunes qui vivent avec une douleur persistante ont aussi de la difficulté à maintenir des relations sociales en raison notamment d’une participation moins fréquente aux activités organisées avec leur famille et avec leurs amis et amies [8]. La douleur entraînera même des répercussions sur la pratique des activités de la vie quotidienne pour le tiers de ces jeunes, rendant difficile l’accomplissement de tâches, comme celles de se laver, de s’habiller ou de se déplacer [9].Pourtant, une prise en charge holistique * et précoce pourrait leur permettre de mieux gérer leur condition, voire d’éviter la persistance de la douleur [10].
Principes d’intervention
La douleur étant un phénomène complexe, une prise en charge optimale de la douleur persistante réside dans la combinaison de diverses modalités thérapeutiques et d’une approche visant une collaboration multidisciplinaire [11]. Ce genre d’approche en réadaptation améliore plus efficacement le fonctionnement et le bien-être des jeunes qui présentent une douleur persistante qu’une intervention uniquement pharmacologique [12].
L’approche préconisée par les équipes spécialisées dans la gestion de la douleur persistante s’inscrit dans un modèlebiopsychosocial *, puisque l’apparition et le maintien des symptômes ainsi que les conséquences associées sont influencés par l’interaction de facteurs biologiques, psychologiques, sociaux et environnementaux [13]. L’intervention découlant de ce modèle est centrée sur la personne et prend en compte différents facteurs, dont l’intensité des symptômes, le niveau de fonctionnement du jeune ainsi que sa capacité à s’impliquer dans l’intervention et à obtenir le soutien nécessaire pour atteindre ses objectifs [14]. Des conditions associées, telles que l’anxiété et la dépression, sont aussi susceptibles d’intensifier les incapacités et la douleur perçue, et de rendre plus difficile l’application des principes d’autogestion de la condition, ce qui diminue par le fait même la qualité de vie [15].
Parmi les jeunes vivant avec une douleur persistante, 35 % présentent de l’anxiété et 12 % des symptômes dépressifs, lesquels sont aussi plus sévères chez ces jeunes que chez ceux et celles qui vivent sans douleur [16]. L’autonomie fonctionnelle du jeune, soit sa capacité à réaliser ses activités quotidiennes, constituera donc la priorité d’intervention, plutôt que la diminution de l’intensité de la douleur. Dans cette perspective, la contribution de l’ergothérapeute vise le maintien de la participation du jeune dans des activités signifiantes.
Quand l’occupation aide
L’intervention de l’ergothérapeute s’appuie sur le principe que l’humain est un être occupationnel, c’est-à-dire que sa participation à des occupations est déterminante pour sa santé et son bien-être [17]. Le terme occupation réfère ici à l’ensemble des activités qu’une personne réalise au cours de la journée, que ce soit des activités productives (p. ex. aller à l’école), des activités de la vie quotidienne (p. ex. se laver), des activités de la vie domestique (p. ex. faire son lit) ou des activités de loisirs (p. ex. pratiquer la gymnastique). Pour incarner son rôle, l’ergothérapeute évalue les répercussions de la condition de douleur persistante sur le fonctionnement du jeune. Pour ce faire, il ou elle analyse l’interaction entre les caractéristiques de la personne, ses occupations et son environnement, et identifie les éléments qui nuisent à un fonctionnement optimal et satisfaisant ou qui le favorisent.
Dans le cas d’Emma, qui vit avec une douleur persistante au coude gauche et qui n’est actuellement pas en mesure d’écrire, la recommandation d’exercices gradués en matière d’intensité, de durée ou de difficulté par l’ergothérapeute permettra d’améliorer les amplitudes de mouvements du bras. L’enseignement de stratégies de gestion de la condition douloureuse, par exemple des exercices de relaxation ou de conservation de l’énergie, aidera aussi Emma à augmenter son sentiment d’autoefficacité * face à la gestion de sa douleur. L’ergothérapeute interviendra ensuite en proposant à Emma des adaptations à ses activités, comme l’utilisation d’un ordinateur pour les travaux scolaires plus longs et la planification de courtes pauses pour fractionner les tâches d’écriture. D’autres modifications favoriseront de leur côté la participation d’Emma à ses cours d’éducation physique. Finalement, l’intervention de l’ergothérapeute ciblera l’environnement d’Emma, par exemple en adaptant son bureau de travail pour augmenter son confort et faciliter la reprise des activités d’écriture. Dans tous les cas, la mise en place des différentes interventions par l’ergothérapeute se fera en tenant compte des préférences d’Emma et de ses objectifs.
De façon plus générale, l’ergothérapeute voit à équilibrer l’horaire occupationnel du jeune tout en s’assurant de lui permettre de s’engager de manière satisfaisante dans une variété d’activités. Pour des conditions plus ciblées, comme un SDRC, différentes approches s’offrent à l’ergothérapeute. La désensibilisation, qui consiste à diminuer la douleur associée aux stimuli auparavant non douloureux sur une région de la peau (p. ex. le contact avec les vêtements ou avec une débarbouillette), figure parmi ces approches. La thérapie miroir peut aussi être utilisée. Elle consiste en une rééducation non invasive au cours de laquelle le membre douloureux est placé derrière un miroir, alors que le membre sain est placé devant [18]. Lorsque la personne bouge le membre sain, la réflexion de celui-ci dans le miroir trompe le cerveau en lui donnant l’illusion que le membre douloureux est actif. Une gradation des exercices à réaliser au miroir favorisera éventuellement la reconnaissance des sensations tactiles par la personne et l’augmentation des amplitudes de mouvement. Ces interventions ne constituent que quelques exemples parmi celles mises à la disposition de l’ergothérapeute, qui les choisira selon plusieurs paramètres découlant de son jugement clinique. La collaboration de l’ergothérapeute avec les autres professionnels et professionnelles, comme les médecins, les infirmiers et infirmières, les psychologues et les physiothérapeutes faisant partie de l’équipe surspécialisée *, favorisera un arrimage de ses interventions avec celles de l’équipe.
L’ergothérapeute joue un rôle unique pour aider les jeunes qui vivent avec une douleur persistante à surmonter divers défis occupationnels qui entravent leur fonctionnement quotidien [19]. En facilitant leur participation à des activités signifiantes malgré la douleur persistante, l’ergothérapeute les aide à maintenir, voire à améliorer, leurs capacités et à mieux gérer leurs symptômes, ce qui constitue un facteur clé dans l’amélioration de leur bien-être. En favorisant l’intégration au quotidien d’activités signifiantes, l’ergothérapeute permet aux jeunes de retrouver un sens à leur vie et d’aller de l’avant malgré la douleur qui persiste.
Lexique
Équipe surspécialisée : unité qui offre des services multidisciplinaires ou interdisciplinaires aux personnes qui ont besoin d’une expertise clinique de la part de plusieurs professionnels et professionnelles de la santé.
Modèle biopsychosocial : modèle qui prend en compte les facteurs biologiques, psychologiques et sociaux.
Prise en charge holistique : intervention qui s’intéresse à toutes les dimensions de la personne (physique, psychologique, socioculturelle, environnementale et spirituelle).
Sentiment d’autoefficacité : croyance qu’a une personne en sa capacité à réaliser une tâche ou une activité.
Syndrome douloureux régional complexe : désigne une douleur persistante à un membre qui est disproportionnée par rapport au traumatisme ou à la lésion précédant la douleur, et qui comprend des changements sensoriels, vasomoteurs, sudomoteurs, moteurs et trophiques.
Références
[1] Chambers, C. T., Dol, J., Tutelman, P. R., Langley, C. L., Parker, J. A., Cormier, B. T., Macfarlane, G. J., Jones, G. T., Chapman, D., Proudfoot, N., Grant, A. et Marianayagam, J. (2024). The prevalence of chronic pain in children and adolescents: A systematic review update and meta-analysis. Pain, 165(10), 2215-2234. https://doi.org/10.1097/j.pain.0000000000003267
[2] Landry, B. W., Fischer, P. R., Driscoll, S. W., Koch, K. M., Harbeck-Weber, C., Mack, K. J., Wilder, R. T., Bauer, B. A. et Brandenburg, J. E. (2015). Managing chronic pain in children and adolescents: A clinical review. PM & R, 7(suppl. 11), S295-S315. https://doi.org/10.1016/j.pmrj.2015.09.006
[3] Murray, C. B., Groenewald, C. B., de la Vega, R. et Palermo, T. M. (2020). Long-term impact of adolescent chronic pain on young adult educational, vocational, and social outcomes. Pain, 161(2), 439-445.https://doi.org/10.1097/j.pain.0000000000001732
[4] Raja, S. N., Carr, D. B., Cohen, M., Finnerup, N. B., Flor, H., Gibson, S., Keefe, F. J., Mogil, J. S., Ringkamp, M., Sluka, K. A., Song, X. J., Stevens, B., Sullivan, M. D., Tutelman, P. R., Ushida, T. et Vader, K. (2020). The revised International Association for the Study of Pain definition of pain: Concepts, challenges, and compromises. Pain, 161(9), 1976-1982. https://doi.org/10.1097/j.pain.0000000000001939
[5] Gatchel, R. J., McGeary, D. D., McGeary, C. A. et Lippe, B. (2014). Interdisciplinary chronic pain management: Past, present, and future. American Psychologist, 69(2), 119-130. https://doi.org/10.1037/a0035514
[6] Norton, J. et Southon, N. (2021). Exploring the prevalence of pediatric chronic pain and school absenteeism for therapists working in schools: A systematic review with meta-analysis. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 41(3), 227-243. https://doi.org/10.1080/01942638.2020.1836705
[7] Logan, D. E., Simons, L. E., Stein, M. J. et Chastain, L. (2008). School impairment in adolescents with chronic pain. The Journal of Pain, 9(5), 407-416. https://doi.org/10.1016/j.jpain.2007.12.003
[8] Harrison, L. E., Pate, J. W., Richardson, P. A., Ickmans, K., Wicksell, R. K. et Simons, L. E. (2019). Best-evidence for the rehabilitation of chronic pain part 1: Pediatric pain. Journal of Clinical Medicine, 8(9), 1267. https://doi.org/10.3390/jcm8091267
[9] Silva, C., Oliveira, D., Pestana-Santos, M., Portugal, F. et Capelo, P. (2022). Chronic non-cancer pain in adolescents: A narrative review. Brazilian Journal of Anesthesiology, 72(5), 648-656. https://doi.org/10.1016/j.bjane.2021.04.033
[10] Stinson, J. N. et McGrath, P. (2007). No pain – all gain: Advocating for improved paediatric pain management. Paediatrics & Child Health, 12(2), 93-94. https://doi.org/10.1093/pch/12.2.93
[11]Trottier, E. D., Ali, S., Doré-Bergeron, M.-J. et Chauvin-Kimoff, L. (2022). Les pratiques exemplaires pour l’évaluation et le traitement de la douleur chez les enfants. Paediatrics & Child Health, 27(7), 438-448. https://doi.org/10.1093/pch/pxac049
[12] Rider, J. V., Tay, M. C. et De Armond, M. (2023). Occupational therapy treatment of complex regional pain syndrome in children and adolescents: A scoping review protocol. JBI Evidence Synthesis, 21(1), 236-242. https://doi.org/10.11124/JBIES-22-00029
[13] Harrison et al. (2019), op. cit.
[14] Trottier et al. (2022), op. cit.
[15] Dudeney, J., Aaron, R. V., Hathway, T., Bhattiprolu, K., Bisby, M. A., McGill, L. S., Gandy, M., Harte, N. et Dear, B. F. (2024). Anxiety and depression in youth with chronic pain: A systematic review and meta-analysis. JAMA Pediatrics,e243039. https://doi.org/10.1001/jamapediatrics.2024.3039
[16] Ibid.
[17] Townsend, E. A. et Polatajko, H. J. (2007). Enabling occupation II: Advancing an occupational therapy vision for health, well-being & justice through occupation. (2e éd.) Canadian Association of Occupational Therapists.
[18] Donati, D., Boccolari, P., Giorgi, F., Berti, L., Platano, D. et Tedeschi, R. (2024). Breaking the cycle of pain: The role of graded motor imagery and mirror therapy in complex regional pain syndrome. Biomedicines, 12(9), 2140. https://doi.org/10.3390/biomedicines12092140
[19] Klinger, L. et Klassen, B. (2012). Que fait l’ergothérapeute pour une personne aux prises avec une douleur chronique ? Actualités ergothérapiques, 14(5), 6-7.
